Una valiente familia de Madrid ha lanzado una campaña solicitando a la sanidad pública los tratamientos neurorehabilitadores para los menores que sufren Daño Cerebral Adquirido – DCA.
Hiru Hamabi |3/12, como no podía ser de otra forma se suma a esta petición que hacemos nuestra. Link a la página de Change.org – y os animamos a firmarla y a ver el video
El DCA puede afectar a cualquier persona y también y por desgracia, a los más pequeños.
Nota de prensa de la familia:
Los niños con daño cerebral sobrevenido continúan sin terapias de rehabilitación en la sanidad pública madrileña
Con motivo de la celebración del Día del Daño Cerebral Sobrevenido, los padres de Mahesh, un niño con esta dolencia por una caída en 2011, luchan por la inclusión de los enfermos menores de 16 años en el Servicio Madrileño de Salud y recogen firmas de apoyo
La sanidad pública madrileña solamente atiende a los afectados por daño cerebral sobrevenido (DCS) en el momento posterior al accidente para salvarles la vida, una vez fuera de peligro, los menores de 16 años quedan prácticamente excluidos de los servicios públicos de neurorrehabilitación. El daño cerebral sobrevenido (DCS) se trata de una lesión en el cerebro, que puede ser ocasionada por un golpe en la cabeza, una encefalitis, una meningitis, un ictus o un tumor cerebral. Las secuelas derivadas de estas lesiones son físicas, sensoriales, cognitivas y conductuales.
LA TERAPIA PRIVADA
Los padres de Mahesh financian desde hace tres años las sesiones neurorrehabilitadoras de su hijo (fisioterapeuta, psiconeuróloga, logopeda y terapeuta ocupacional), con una media de dos o tres sesiones semanales de cada especialidad, lo que supone alrededor de 2.500 euros mensuales. Los especialistas consideran de vital importancia la asistencia a estas sesiones intensivas desde los inicios, para recuperar con éxito las capacidades. Tras las numerosas sesiones, Mahesh puede andar, está escolarizado y ha recuperado facultades para leer, escribir, sumar y restar.
Paloma Pastor, madre de Mahesh, consciente de los progresos de su hijo afirma que “es tremendamente injusta esta situación, porque si yo puedo pagarlo mi hijo mejora, pero si no puedo, se queda en una silla de ruedas para siempre”. Su frustración se debe a que estos servicios están cubiertos solamente a partir de los 16 años, ya sea en el Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac) o en los tres hospitales privados madrileños que han concertado el servicio con la sanidad madrileña, pero su hijo, de 11 años, y otros niños no pueden ser atendidos a cargo de la sanidad pública.
Ante esta situación de discriminación infantil los padres de Mahesh interpusieron en 2013 una demanda al Servicio Madrileño de la Salud (Sermas), que reconoce el derecho de este menor a la rehabilitación, sin embargo aún no recibe asistencia sanitaria gratuita ni han sido abonados los gastos. Han recurrido también al amparo del Defensor del Pueblo, pero aún no han obtenido respuesta.
POR LA INCLUSIÓN DE ESTOS MENORES EN EL SISTEMA SANITARIO REHABILITADOR
Los padres de Mahesh, Paloma y José Miguel, pertenecen a la asociación Hiru Hamabi-3/12 , con sede en Pamplona. Es la única asociación sin ánimo de lucro dedicada exclusivamente al Daño Cerebral Sobrevenido Infantil. Los objetivos de Hiru Hamabi 3/12 son la sensibilización, obtención de recursos y el apoyo entre familiares con niños con esta dolencia. Por eso Paloma y José Miguel aprovechan esta fecha del Día del Daño Cerebral Sobrevenido para concienciar a la sociedad española de la necesidad de exigir a los servicios sociales y sanitarios públicos los tratamientos necesarios de neurorrehabilitación que requieren los menores de 16 años con Daño Cerebral Sobrevenido. Para ello han abierto una petición pública de recogida de firmas que serán dirigidas a los responsables del Ministerio de Sanidad y de La Consejería Madrileña de Salud. Para firmar se accede desde este enlace .
SIN DATOS
Según la Federación Española de Daño Cerebral Adquirido es una discapacidad con la que conviven 420.000 personas en nuestro país, sin embargo no hay datos sobre cuántos menores sufren DCS en España, aunque se calcula que la cifra no alcanza a 50 menores en la Comunidad de Madrid y los datos para Navarra en 2013 eran de 28 niños con estas características. Lo que sí se sabe es que constituye uno de los problemas más importantes de salud en los países desarrollados, tanto por el número de muertes que ocasionan como por el elevado número de personas que quedan con algún tipo de discapacidad funcional y cognitiva. La atención en rehabilitación infantil desde el primer momento supondría una reducción de los costes sociales en el futuro.
El único estudio que existe en España ha sido elaborado por la Oficina del Defensor del Pueblo: Informe sobre daño cerebral sobrevenido en España (2006), que afirma “que es una asignatura pendiente en España, así como sobre la necesidad de que los pacientes que sufren una lesión cerebral sean sometidos a un intenso y exhaustivo proceso de rehabilitación, para la recuperación de sus capacidades, siendo fundamental para ello tanto el inicio precoz de la rehabilitación, como el disponer de unidades específicas en las que se aborde el daño cerebral de una forma integral y por equipos multidisciplinares”.
