Acudimos junto con FEATECE, Federación de Daño Cerebral Adquirido de Euskadi, para valorar el informe de Comité de expertos sobre un modelo de atención integral
Nuestra presidenta, Yolanda Fonseca y el presidente de FEATECE, Félix Samaniego han comparecido ante la comisión de Salud del Parlamento Vasco para valorar el ‘Plan de Actuación para una Atención Integral a Pacientes en edad pediátrica afectados por Daño Cerebral Adquirido’, documento realizado por un comisión de expertos en DCA de esta comunidad.
Puedes ver el documento aquí: Plan de actuacion Daño Cerebral Adquirido Infantil
La iniciativa, que partió hace 18 meses como encomienda del Parlamento al ejecutivo vasco, pretendía la realización de una ‘foto’ de la situación de los menores de 0 a 16 años afectados Daño Cerebral Adquirido en País Vasco y el diseño y planificación de recursos desde la red pública para solucionar la carencias con las que actualmente se encuentran.
Hiru Hamabi se ha desvinculado del texto del resultado del estudio, y reclamará de la comisión que suscriba una Proposición No de Ley para incluir en el diagnóstico de Osakidetza temas fundamentales para la atención de niños afectados, que se han quedado fuera del texto. En su comparecencia estará acompañado por Blancade Eusebio y Mertxe López, madres alavesa y vizcaina respectivamente de dos de los 5 niños socios-afectados en Euskadi y por Félix Samaniego, presidente de FEATECE, quienes han querido apoyar esta iniciativa participando en la comisión.
Autor: Eusko Legebiltzarra/Parlamento Vasco
A diferencia del proceso ya concluido en Navarra, la asociación Hiru Hamabi no ha formado parte de los trabajos del grupo. La comisión de expertos empezó su tarea en junio de 2015 y ha estado formada por gestores de distintos hospitales y de Osakidetza, con presencia de Educación. Previamente a la comparecencia, la asociación ha enviado a la comisión el texto propuesto por Osakidetza, así como el documental sobre DCA infantil ‘Estoy aquí, ¿me ves?’ (http://www.estoyaquimeves.info), mediometraje grabado en Madrid, Vitoria, San Sebastián, Barcelona y Pamplona y que fue proyectado en el Centro Cívico Aldabe en Vitoria el pasado 26 de noviembre.
Autocomplacencia y datos no reales
El informe parte de la base de que es una dolencia que afecta a un porcentaje pequeño de población infantil. Reconoce que se dan 61 casos al año por Ictus Infantil o traumatismo craneoncefálico. No incluye en su estadística a los niños que padecen enfermedades del Sistema Nervioso Central (encefalitis, meningitis, etc), las anoxias, los tumores cerebrales y determinados tipos de epilepsia, refractarias a la medicación.
Los expertos relatan en su informe los servicios disponibles desde la red pública e incluyen algunos como logopedia, psicología clínica o trabajo social, pese a que ningún afectado de los que conoce la asociación haya accedido nunca a ninguno de estos servicios, que sí existen, pero no se aplican al DCA infantil. En los casos de Hiru Hamabi, los padres que han podido permitírselo, han tenido que acudir a consultas y profesionales del ámbito de lo privado.
Frente a la idea de los expertos de que el Daño Cerebral Adquirido Infantil no tiene límites precisos como dolencia y que habría que estudiar cada caso de manera individual, la asociación aboga por la creación de un protocolo de atención multi e interdisciplinar que se pueda aplicar al menor desde el momento del daño. Programas de rehabilitación neurológica, por cierto, que ya están protocolarizados en Gorliz y en Aita Menni, este último centro privado, concertado con Osakidetza.
Mientras que estos protocolos existen y se crean programas de atención multidisciplinar para el DCA, denuncia Hiru Hamabi, “los menores son mandados a las familias y a la escuela sin un abordaje holístico del problema”. Una situación que la asociación tacha de discriminación y vulneración del derecho a la salud y de los derechos de los niños.
En ese sentido, pese a que los expertos recuerdan que la atención temprana se ha extendido hasta los 6 años, Hiru Hamabi demanda que en el caso del DCA Infantil se tenga en cuenta que quedarían sin seguimiento y valoración al menos una década de crecimiento del cerebro infantil, la década en la que más potenciales se puedan desarrollar y más efectiva puede ser la intervención.
Finalmente, explicará Yolanda Fonseca, el texto definitivo de la comisión de expertos no detalla un programa concreto, no hay ningún plazo previsto y utiliza los planes recientemente aprobados para establecer “la inactividad como horizonte” para el Daño Cerebral Adquirido Infantil.
Todos los grupos han apoyado al colectivo y se han mostrado favorables de crear esa PNL. Esperemos que ahora sí, el g tome cobierno haga un plan definitivo para solventar estas carencias.
Agradecimientos
Es la primera vez que vamos arropados por una entidad de la federación y para nosotras ha sido superimportante. Agradecemos por tanto a FEATECE, (ATECE ARABA, ATECE BIZKAIA y ATECE GIPUZKOA) por apoyar esta iniciativa. Además, los testimonios personales no son fáciles, desde dentro expresan por lo que hemos pasado. Gracias por compartirlo Blanca y Mertxe. Y por último a los grupos políticos por escucharnos y porque sabemos que haréis una PNL que hará que el Gobierno actue. “Una vida salvada, merece ser vivida con dignidada”. ESKERRIK ASKO BIHOTZ BIHOTZETIK!
Autor: Eusko Legebiltzarra/Parlamento Vasco
