Celebramos el segundo aniversario de andadura como asociación
Hoy se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad
Tras dos años de funcionamiento, somos ya 14 familias, entre Navarra, País Vasco, Madrid, Baleares y Aragón.
Cumplimos dos años con previsiones en agenda: un encuentro el próximo 18 de diciembre con Consejero de Salud de la Comunidad Foral, Fernando Domínguez Cunchillos y otro, a mediados del próximo enero, con el viceconsejero de Salud de País Vasco-Osakidetza, Guillermo Viñegra García.
Entre otros asuntos a tratar en ambas citas está la puesta al día informativa del trabajo que están realizando en ambas Comunidades Autónomas sendas comisiones de expertos, a propuesta de sus respectivos parlamentos, que pidieron un informe de situación real de esta afección en Navarra y País Vasco para, posteriormente, diseñar un plan de acción para los afectados y sus familias que establezca una dotación de recursos desde el ámbito público. En ese sentido este año 2015 la asociación ha llegado también al Congreso que aprobó una Proposición no de Ley con ese mismo contenido.
Estos son algunos de los resultados de la labor de la asociación que se han podido apreciar en 2015 y por la que Hiru Hamabi ha recibido el “Premio social” otorgado por la Sociedad Española de Neurorrehabilitación: por ser la primera asociación dedicada exclusivamente a la atención del Daño Cerebral Adquirido (DCA) Infantil en España, así como por su labor de sensibilización y atención a los más pequeños y sus familias.
Trabajo con las instituciones
Autor: Eusko Legebiltzarra/Parlamento Vasco
Desde que a finales de 2014 y principios de 2015 nos reunieramos con Ararteko y Defensor del Pueblo de Navarra, respectivamente, muchos han sido los pasos dados. En enero representantes de la asociación comparecían ante la Comisión de Salud del Parlamento Foral que, en marzo, instaba al Gobierno de Navarra por unanimidad a crear una comisión de expertos que se constituyó en el mes de junio, poco antes de que acabara la legislatura en la Comunidad Foral. Ese mes, finalizando la vía parlamentaria en País Vasco, también por unanimidad, el legislativo vasco pedía a Osakidetza que hiciera lo propio.
Ambas comisiones de expertos se constituyeron y en la actualidad estamos a la espera de que empiecen a conocerse los primeros resultados del trabajo de los especialistas.
En el caso de los ocho casos de socios de Hiru Hamabi que recogerá el informe del Defensor del Pueblo, vendrán a forma parte de un texto que busca actualizar el publicado por esta institución en 2005 bajo el título “Sobre el daño cerebral adquirido en España: un Acercamiento epidemiológico y sociosanitario“. Asimismo el Defensor consultará, entre otras, con Hiru Hamabi, lo relativo a este problema en el ámbito específico de los menores de edad. En nuestra demanda al Defensor el pasado mes de octubre, solicitábamos “la aplicación de los modelos sanitarios de atención previstos para el DCA también en los menores principalmente en la fase sub-aguda (neurorehabilitación) de la enfermedad. Reclamamos por consiguiente el derecho de todas las personas a recibir una atención sanitaria adecuada y proporcionada al problema que implica padecer un DCA, independiente de su edad, e incluso más si cabe, si se trata de un menor de edad”.
La inclusión como mensaje
Tras el verano nos reunimos con el nuevo alcalde de Pamplona, Joseba Asirón, y de la mano de ese Ayuntamiento participamos en la Semana Europea de la Movilidad por segundo año consecutivo con un circuito ciclable inclusivo. El mensaje: la necesidad del uso del casco –especialmente en menores- dado que el traumatismo craneoencefálico es una de las causas más frecuentes de Daño Cerebral Adquirido en la infancia. En ese sentido, también estuvimos presente en la segunda edición de la carrera popular solidaria ‘Ponle freno’, organizada por la fundación ATRESMEDIA para recaudar fondos para la asociación ATECE ARABA.
En este 2015 los trabajadores de CINFA nos eligieron como uno de los proyectos merecedores del esfuerzo de recogida de fondos provenientes del salario de los trabajadores a través de su sistema de Teaming. También obtuvimos una subvención del Ayuntamiento del Valle de Egüés a través de su convocatoria de subvenciones en el área de acción social para entidades sim ánimo de lucro“.
Precisamente con el apoyo de ese consistorio, en el mes de octubre, se celebró en Sarriguren una fiesta infantil inclusiva con talleres sensoriales y con perros guías, payasos, teatro, fútbol adaptado (goalball), hinchables, música, pasacalles y una chocolatada destinada al público infantil. Además de una importante cantidad de público, estuvieron presentes el consejero de Educación, José Luis Mendoza y el alcalde del Valle de Egüés, Alfonso Etxeberria.
El DCA, en espera
Esamos en espera de los resultados de las diversas administraciones y deseando que se produzcan lo antes posible ya que afectan a niños en crecimiento, se plantea a medio plazo ir profesionalizando el servicio que presta a las familias miembros dotándose de una trabajadora social y una neuropsicóloga que mantengan un programa de atención para afectados y familiares y, por supuesto, continuar con su labor divulgativa y de sensibilización ante el conjunto de la sociedad.
Consideramos que muchos son los pasos que hay que dar, no sólo en el ámbito del DCA en menores, sino también en general en apoyo a las personas con discapacidad, cuyo día internacional se celebra hoy. En ese sentido la asociación quiere sumarse a las reivindicaciones de las entidades representativas del sector y llama a la ciudadanía a participar en cuantas iniciativas se celebren con ese objetivo. Enlace al Manifiesto del CERMI.
