Gracias a financiaciones de Gobierno de Navarra, Ayuntamiento de Valle de Egües, Diputación Foral de Bizkaia entre otros,  Hiru Hamabi | 3/12 tiene delegaciones en Navarra, País Vasco ( Bilbao) y Madrid, atendiendo a familias con niños y niñas afectados de Daño Cerebral Adquirido de diferentes CCAA y realiza diferentes programas de sensibilización , intervención escolar y prevención .

Al inicio de esta crisis sanitaria, en la junta de Hiru Hamabi sentimos también miedo e incertidumbre,  la falta de terapias y también el confinamiento. La iniciativa o programa Continuamos pretende ser simplemente un acompañamiento, un acercamiento a la cotidianidad de nuestras vidas con hijas e hijos afectados por daño cerebral. Cuesta decirlo ya que todavía se producen cada día cientos de fallecidos por este virus, pero el confinamiento va dando resultados y parece que la maldita curva, lleva ya unos días aplanándose.

Hemos manifestado en varias ocasiones que nosotros sabemos qué son las UCIs, y qué son los respiradores y la situación de coma que normalmente llevan aparejada. Es una situación durísima, que merece el máximo apoyo social para quiénes lo padecen y el máximo reconocimiento social para el ámbito sanitario que permite abordarlo y salvar vidas.

Este programa de apoyo es una pequeña aportación que, nos consta, está ayudado un poco a aliviar la situación de confinamiento para nuestras familias. Creemos que ante una situación de emergencia tan importante como es la crisis sanitaria provocada por el coronavirus, la sociedad debe enfocar el problema en la atención de quiénes más sufren en este momento: Los enfermos de COVID 19 y el sistema sanitario. También queremos acordarnos y mencionar especialmente a los equipos de las residencias de ancianos y muy especialmente de aquellas que atienden a personas con discapacidad y sus entidades. Nuestros corazones están con ellos. Y son ellos los que merecen nuestra máxima admiración y reconocimiento también.

El objetivo de #Continuamos no es sencillo, y hemos puesto todo nuestro cariño, todo nuestro esfuerzo, toda la capacidad técnica y por supuesto contamos con increíbles colaboradores que se prestan a este pequeño gran programa. Participan amigos, amigas, profesionales y también y sobretodo madres de la asociación. Toda la colaboración es altruista. Sin ellos este programa no sería posible y hoy y siempre les estaremos muy agradecidos. Estamos disfrutando bailando, escuchando y viendo cuentacuentos, con arteterapia y practicando yoga, estamos escuchando a excelentes profesionales y compartiendo interesantísimos testimonios de personas afectadas, siempre con su porsitivo enfoque.

Aquí os dejamos la lista de charlas, talleres, testimonios por si queréis repetir o por si os habéis perdido alguno:

Muchas gracias a nuestros ponentes. ¡Qué grandes sois! y ¡qué grandes aportaciones habéis hecho!, y para todo el mundo!!

Salud amigas y amigos, y mucha fuerza. Y claro que sí, CONTINUAMOS, como siempre.

La Asociación de Daño Cerebral Adquirido infantil Hiru Hamabi | 3/12 ha concedido este 2019 los segundos carnés de “Socio de Honor”, una categoría que quiere reconocer la labor de personas o instituciones “que por su prestigio o por haber contribuido de modo relevante a la dignificación y desarrollo de la Asociación se hagan acreedores de tal distinción”.

Concretamente, este año los socios de Honor han sido decididos por las familias de la asociación a modo de agradecimiento y homenaje a los mismos.

En 2019 este homenaje asociativo les ha correspondido al Dr. Javier Guibert, intensivista de la UCI pediátrica del Complejo Hospitalario de Navarra que atendió en momentos críticos a muchos de los niños que hoy forman parte de la asociación y al conjunto de UCIS pediátricas de España, unos servicios cuya implantación ha incrementado la tasa de supervivencia de los menores en situaciones críticas.

El acto de entrega de estos reconocimientos tendrá lugar el próximo 28 de noviembre y será acogido por el propio Complejo Hospitalario de Navarra. Entre las personas asistentes está previsto que se encuentren responsables de las UCIS pediátricas del Complejo Hospitalario de Navarra, Hospital de Cruces (Bilbao), Hospital Niño Jesús (Madrid), y Gregorio Marañón (Madrid).

En la ceremonia, Yolanda Fonseca como presidenta de Hiru Hamabi | 3/12 entregará a los homenajeados,  tanto los carnés simbólicos otorgados como unas creaciones realizadas en cerámica esmaltada como recuerdo. Con los dos carnés concedidos hoy son ya cuatro los ‘Socios de Honor’ de Hiru Hamabi | 3/12, ya que el pasado año fue premiada con este mismo reconocimiento la labor del neuropsicólogo Javier Tirapu y la sensibilidad mostrada por el Parlamento de Navarra hacia los menores con DCA con la creación de la Unidad de Atención al DCAi en el CHN.

Un doctor muy conocido en Hiru Hamabi

El primero de los carnés de este año ha recaído, a título póstumo, en el Dr. Javier Guibert, intensivista de la UCI pediátrica del Complejo Hospitalario de Navarra por su “participación en la creación de la Unidad de Cuidados Intensivos pediátrica en el Complejo Hospitalario de Navarra y, también, por su inmensa labor de atención sanitaria a los bebés de la Unidad de Neonatología de ese mismo centro médico”. Así mismo se formó en el Hospital de Cruces (Bilbao) como intensivista pediátrico. Javier falleció en el año 2014 y será su familia quien recoja tal reconocimiento.

Su dilatada experiencia en el campo intensivo de la uci pediátrica hace que muchas de las familias de Hiru Hamabi hayan pasado por sus manos, salvando pequeñas vidas. Por eso las familias decidieron dar este reconocimiento a Javier Guibert.

Salvar vidas infantiles

El segundo homenaje, igual que el año pasado, tiene un componente más institucional y, en este caso, reconoce el papel de “el conjunto de UCIs pediátricas que salvan la vida nuestros pequeños”. Para Hiru Hamabi | 3/12 la existencia de estos recursos sanitarios es fundamental para encarar la fase aguda del daño cerebral infantil ya que, además, se configuran como la “puerta de entrada” al sistema.

El desarrollo de Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIPs) comenzó hace aproximadamente 30 años dentro de los Departamentos o Servicios de Pediatría. La primera UCIP multidisciplinaria médico-quirúrgica se estableció en el Hospital Infantil Valle Hebrón de Barcelona y, a partir de ahí, se fueron extendiendo estos servicios a otros hospitales ya existentes y a los de nueva creación. En España existen actualmente 32 Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos, con desigual distribución por el territorio nacional. En concreto la UCIp del Complejo Hospitalario de Navarra se creó en el año 2007 y anualmente son atendidos entre 200 y 250 pacientes pediátricos graves o con condiciones clínicas potencialmente letales.

El rápido y cuidado trabajo de estos servicios ha servido para elevar la tasa de supervivencia de los menores que se ven afectados por traumatismos creaneoencefálicos, enfermedades infeccionas del sistema nervioso central o ictus.

DATOS SOBRE EL PROGRAMA DE LA UNIDAD DE ATENCIÓN AL DCA INFANTIL EN EL COMPLEJO HOSPITALARIO DE NAVARRA (MAYO 2018 a OCTUBRE 2019)

En enero del año 2018 se puso en funcionamiento el programa de atención al DCA infantil en el Complejo Hospitalario de Navarra.

El número de niños y niñas atendidos en la unidad está aumentando considerablemente siendo estos los datos recogidos en el mes de octubre de este año, según los datos presentados por el propio programa de atención.

Niños atendidos en fase aguda en este último año y medio (13 menores):  Actualmente se encuentran en el programa alrededor de 100 niños (menores de 16 años)

Socios de honor, Parlamento de Navarra y Javier Tirapu

Hiru Hamabi | 3/12 ha concedido en 2018 sus primeros carnés de ‘Socio de Honor’. Y esta distinción ha recaído sobre una institución y un profesional. El primer carné le ha correspondido al Parlamento de Navarra “por su impulso unánime a la creación de un Programa de atención al Daño Cerebral Adquirido infantil, dentro de los servicios públicos de salud de la Comunidad Foral”. El segundo carné ha sido para Javier Tirapu, neuropsicólogo “por su apoyo a la investigación y el adecuado tratamiento del DCA infantil desde su trayectoria profesional y su implicación personal”.

Estos reconocimientos, que nacen con vocación de continuidad, se hacen públicos la víspera de la celebración del Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido

Es la primera vez que se otorgan ya que se han introducido recientemente en los estatutos de esta asociación que en diciembre cumplirá cinco años de trayectoria. Los elegidos se han dado a conocer la víspera del día 26 de octubre, el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido.

Los galardones se harán entrega en un acto público en torno al de 3 de diciembre, fecha de inicio de Hiru Hamabi | 3/12, la única asociación dedicada en exclusiva al DCA Infantil que, además, trabaja en este ámbito a nivel nacional. En la actualidad la asociación aglutina a 32 familias de todo el Estado.

El carné de Socio de Honor, según su regulación estatutaria reconoce a personas o instituciones “que por su prestigio o por haber contribuido de modo relevante a la dignificación y desarrollo de la Asociación se hagan acreedores de tal distinción”.

Un reconocimiento a la institución foral

El Parlamento de Navarra, abriendo sus puertas desde el primer momento a las preocupaciones de Hiru Hamabi, ha sido la primera institución legislativa a nivel nacional en dar un paso para ayudar a los menores afectados por DCA a obtener un reconocimiento a través de los servicios sanitarios públicos. Fue la Comisión de Salud del legislativo foral la que por unanimidad instó al Gobierno de Navarra, en marzo de 2015, a aplicar la normativa del Departamento de Salud sin criterios discriminatorio para con los menores a realizar un informe sobre el número de casos existente en la Comunidad Foral, además de a que se organizara desde la Administración un equipo de profesionales y se articulara un modelo de atención especializada en DCA infantil desde la sanidad navarra.

Hoy el Programa de atención especifico de DCAI en el Complejo Hospitalario de Navarra, en marcha desde principios de año, ha hecho que hasta 55 menores, de entre 4 meses y 14 años se estén beneficiando de un seguimiento continuado hasta cumplir los 16 años. El programa en la red pública ha instaurado que se realicen valoraciones neuropsicológicas periódicas, sin coste para las familias, que permiten un mejor diagnóstico de las dolencias, una actuación más eficaz de los especialistas y, a la larga, una mejora del pronóstico en cada caso en tratamiento. En estos 10 meses, 12 menores han entrado en el programa navarro comenzando su seguimiento desde el inicio del episodio que les ha producido DCA (casos nuevos desde la fase aguda de la dolencia).

Un profesional entregado

También ha obtenido su nombramiento como socio de Honor Javier Tirapu Usatárroz, licenciado en Psicología por la Universidad de País Vasco (1984), especialista en Psicología Clínica y Neuropsicólogo, además de Premio Nacional de Neurociencia Clínica.

Sus trabajos se han centrado preferentemente en el estudio de la neuropsicología del córtex prefrontal y en aspectos como la inteligencia, la conciencia, las funciones ejecutivas, las emociones y el cerebro social. Desde el inicio de su carrera ha mostrado especial preocupación por la situación de los niños

Tirapu ha acompañado como experto a Hiru Hamabi, desde los mismos orígenes de la asociación y siempre desinteresadamente, a presentaciones públicas, encuentros y comparecencias en instituciones como los parlamentos de Navarra y País Vasco, así como en el Congreso de los Diputados.

Además de compartir su ciencia y su tiempo, fue una de las personas que participó en el documental divulgativo sobre DCA infantil “Estoy aquí ¿me ves?” producido por Hiru Hamabi en 2016.

El galardón se le otorga por su pericia profesional en este ámbito y su humanidad a la hora de enjuiciar los problemas de los menores con DCA.

Conducidos por Mar Ugarte y contando con las experiencias de familias y profesionales para acercar la problemática del Daño Cerebral Adquirido en la infancia y las mejores prácticas de actuación.

episodio 5, adolescencia y daño cerebral
Adolescentes y daño cerebral. Contamos con el testimonio de dos madres de adolescentes con daño cerebral

episodio 4, el daño cerebral en el cole
Hablamos con una profesional de educación especial y una mamá con un niño con daño cerebral y sus experiencias en el cole.

episodio 3, el daño cerebral invisible
En este programa nos centraremos en las secuelas invisibles del Daño Cerebral Adquirido.
Presentado por Mar Ugarte con la participación de Aurora Lassaletta, autora del libro “El Daño Cerebral Invisible” y Yolanda Fonseca, presidenta de Hiru Hamabi

episodio 2, asunto de familia
Tenemos un hijo con Daño cerebral ¿Cómo lo afrontamos? Presentado por Mar Ugarte, con la participación de Yolanda y Merche

episodio 1, presentación
Primer programa en ATICA FM sobre la problemática del DAño Cerebral aDquirido en la infancia.
Presentado por Mar Ugarte y con la participación de Yolanda Fonseca, presidenta de Hiru Hamabi

El Departamento de Salud del Gobierno de Navarra ha anunciado la mejora de la atención al DCA infantil. “Unos 60 menores se beneficiarán del nuevo circuito. El nuevo programa se centra en el trabajo multidisciplinar y el abordaje terapéutico integral. Engloba valoraciones de nuevos profesionales y crea un espacio de comunicación entre ellos, en beneficio de la atención a este colectivo de pacientes.”

El DCA Infantil y su recorrido político en los últimos años

Como sabéis el Daño Cerebral puede producirse en cualquier momento de la vida. Lo que quizás es menos conocido es que también puede producirse en la infancia. Traumatismos craneoencefálicos, ictus, tumores cerebrales, encefalitis, etc… que ponen la vida de tu hijo en peligro y producen daño cerebral , y que a su vez puede producir complejas secuelas y discapacidad.

Esas secuelas tampoco son muy conocidas. Los padres de estos niños nos hemos visto obligados a aprender a marchas forzadas probando terapias y buscando recursos, que algunos sirven y otros no.

Intervención Parlamento de Navarra

Hace 3 años acudimos al Parlamento de Navarra en sesión de trabajo de la comisión de salud para solicitar la mejora de la atención sanitaria posterior al evento agudo que produce el Daño Cerebral. Nos acompañó Javier Tirapu, neuropsicólogo, premio nacional en neurociencias y referente nacional e internacional en la materia. Pudimos exponer las graves carencias que se producían en esta atención sanitaria imprescindible para nuestros hijos.

A raiz de esta comparecencia el parlamento solicitó por unanimidad al gobierno que se atendieran  nuestras demandas. La consejera de salud Marta Vera dictó la primera Orden Foral que formaba el comité de expertos. Este comité creó un primer borrador

Después del parón producido por el cambio de gobierno, el nuevo consejero Fernando Domínguez Chunchillos dictó una nueva Orden Foral que nombraba un nuevo comité de expertos  donde además Hiru Hamabi tuvo voz participando en las reuniones.

Finalmente el consejero acudió al Parlamento para explicar el cronograma sobre la implementación de estas mejoras. [VIDEO]

La nota de prensa del Gobierno de Navarra ha sido recogida por los principales medios de Navarra, tradicionales y web e incluso el CERMIN ha creado una entrada en su sitio web.

El daño cerebral se produce súbitamente, produce discapacidades muy complejas y en la etapa infantil carecíamos imcomprensiblemente del abordaje multidisciplinar que esta problemática requiere. Esta atención especializada con este tipo de abordaje acaba de arrancar en Navarra , probablemente serán necesarios ajustes, pero creemos que es una buena noticia: Si le puede suceder a cualquiera, también a nuestros hijos, nietos, sobrinos, cuándo pagamos nuestros  impuestos, ¿no nos gustaría que fueran destinados prioritariamente para atender este tipo de problemas? Nosotros así lo creemos.

Agradecimientos

No fue sólo una iniciativa de Hiru Hamabi, hay mucha gente detrás. Debemos agradecer especialmente el compromiso de nuestras familias, colaboradores y de Javier Tirapu. También a los grupos políticos (las iniciativas se han ido aprobando por unanimidad), a los dos equipos del Gobierno de Navarra que han participado en su implementación, el comité de expertos actual y pasado y aquellas personas y entidades que han apoyado esta iniciativa. Así mismo agradecemos el apoyo de la Federación Española de Daño Cerebral - FEDACE en este caso. También el documental ‘Estoy aquí, ¿me ves?’, y por tanto el equipo técnico, familias y profesionales que participaron en ese proyecto han sido muy importantes y los medios que nos han ayudado a difundir nuestras demandas.

Equipo Daño Cerebral Adquirido Infantil Navarra

Acudimos junto con FEATECE, Federación de Daño Cerebral Adquirido de Euskadi, para valorar el informe de Comité de expertos sobre un modelo de atención integral

Nuestra presidenta, Yolanda Fonseca y el presidente de FEATECE, Félix Samaniego han comparecido  ante la comisión de Salud del Parlamento Vasco para valorar el ‘Plan de Actuación para una Atención Integral a  Pacientes en edad pediátrica afectados por Daño Cerebral Adquirido’, documento realizado por un comisión de expertos en DCA de esta comunidad.

Puedes ver el documento aquí: Plan de actuacion Daño Cerebral Adquirido Infantil

La iniciativa, que partió hace 18 meses como encomienda del Parlamento al ejecutivo vasco, pretendía la realización de una ‘foto’ de la situación de los menores de 0 a 16 años afectados Daño Cerebral Adquirido en País Vasco y el diseño y  planificación de recursos desde la red pública para solucionar la carencias con las que actualmente se encuentran.

Hiru Hamabi se ha desvinculado del texto del resultado del estudio, y reclamará de la comisión que suscriba una Proposición No de Ley para incluir en el diagnóstico de Osakidetza temas fundamentales para la atención de niños afectados, que se han quedado fuera del texto. En su comparecencia estará acompañado por Blancade Eusebio y Mertxe López, madres alavesa y vizcaina respectivamente de dos de los 5 niños socios-afectados en Euskadi y por Félix Samaniego, presidente de FEATECE, quienes han querido apoyar esta iniciativa participando en la comisión.

Autor: Eusko Legebiltzarra/Parlamento Vasco

A diferencia del proceso ya concluido en Navarra, la asociación Hiru Hamabi no ha formado parte de los trabajos del grupo. La comisión de expertos empezó su tarea en junio de 2015 y ha estado formada por gestores de distintos hospitales y de Osakidetza, con presencia de Educación. Previamente a la comparecencia, la asociación ha enviado a la comisión el texto propuesto por Osakidetza, así como el documental sobre DCA infantil ‘Estoy aquí, ¿me ves?’ (http://www.estoyaquimeves.info), mediometraje grabado en Madrid, Vitoria, San Sebastián, Barcelona y Pamplona y que fue proyectado en el Centro Cívico Aldabe en Vitoria el pasado 26 de noviembre.

Autocomplacencia y datos no reales

El informe parte de la base de que es una dolencia que afecta a un porcentaje pequeño de población infantil. Reconoce que se dan 61 casos al año por Ictus Infantil o traumatismo craneoncefálico. No incluye en su estadística a los niños que padecen enfermedades del Sistema Nervioso Central (encefalitis, meningitis, etc), las anoxias, los tumores cerebrales y determinados tipos de epilepsia, refractarias a la medicación.

Los expertos relatan en su informe los servicios disponibles desde la red pública e incluyen algunos como  logopedia, psicología clínica o trabajo social, pese a que ningún afectado de los que conoce la asociación haya accedido nunca a ninguno de estos servicios, que sí existen, pero no se aplican al DCA infantil. En los casos de Hiru Hamabi, los padres que han podido permitírselo, han tenido que acudir a consultas y profesionales del ámbito de lo privado.

Frente a la idea de los expertos de que el Daño Cerebral Adquirido Infantil no tiene límites precisos como dolencia y que habría que estudiar cada caso de manera individual, la asociación aboga por la creación de un protocolo de atención multi e interdisciplinar que se pueda aplicar al menor desde el momento del daño. Programas de rehabilitación neurológica, por cierto, que ya están protocolarizados en Gorliz y en Aita Menni, este último centro privado, concertado  con  Osakidetza.

Mientras que estos protocolos existen y se crean programas de atención multidisciplinar para el DCA, denuncia Hiru Hamabi, “los menores son mandados a las familias y a la escuela sin un abordaje holístico del problema”. Una situación que la asociación tacha de discriminación y vulneración del derecho a la salud y de los derechos de los niños.

En ese sentido, pese a que los expertos recuerdan que la atención temprana se ha extendido hasta los 6 años, Hiru Hamabi demanda que en el caso del DCA Infantil se tenga en cuenta que quedarían sin seguimiento y valoración al menos una década de crecimiento del cerebro infantil, la década en la que más potenciales se puedan desarrollar y más efectiva puede ser la intervención.

Finalmente, explicará Yolanda Fonseca, el texto definitivo de la comisión de expertos no detalla un programa concreto, no hay ningún plazo previsto y utiliza los planes recientemente aprobados para establecer “la inactividad como horizonte” para el Daño Cerebral Adquirido Infantil.

Todos los grupos han apoyado al colectivo y se han  mostrado favorables de crear esa PNL. Esperemos que ahora sí, el g tome cobierno haga un plan definitivo para solventar estas carencias.

Agradecimientos

Es la primera vez que vamos arropados por una entidad de la federación y para nosotras ha sido superimportante. Agradecemos por tanto a FEATECE, (ATECE ARABA, ATECE BIZKAIA y ATECE GIPUZKOA) por apoyar esta iniciativa. Además, los testimonios personales no son fáciles, desde dentro expresan por lo que hemos pasado. Gracias por compartirlo Blanca y Mertxe. Y por último a los grupos políticos por escucharnos y porque sabemos que haréis una PNL que hará que el Gobierno actue. “Una vida salvada, merece ser vivida con dignidada”.  ESKERRIK ASKO BIHOTZ BIHOTZETIK!

Autor: Eusko Legebiltzarra/Parlamento Vasco

Solicitamos su apoyo en la implantación del plan de acción para mejorar la atención del DCA Infantil

DOCUMENTO

Hemos participado en la comisión de Salud del Parlamento Foral para presentar a los parlamentarios el informe del comité de expertos en DCA Infantil de Navarra que ha estado trabajando, a solicitud de esa misma comisión, para diseñar una metodología de atención que tenga perspectiva multi e interdisciplinar para la atención al Daño Cerebral Adquirido Infantil en la Comunidad Foral, siempre desde la sanidad pública.

El texto puede descargarse desde aquí: http://www.hiruhamabi.org/wp-content/uploads/2017/01/Documento-DañoCerebralAdquiridoInfantilI-v.3.51.pdf

[pág.11 - Necesidades detectas, pág 11 - Objetivos, pág 20 - Conclusiones]

El dictamen que se ha presentado es el primero realizado en una administración pública para establecer un modelo de atención integral para niños que padecen DCA. Antes de la sesión se ha proyectado en la sede del Legislativo el documental ‘Estoy aquí, ¿me ves?’, una cinta rodada en diversos puntos del país y estrenada en Pamplona el pasado 26 de octubre, que quiere hacer visible para la sociedad la situación en la que se encuentran los afectados.

La comisión de especialistas que ha realizado el informe –de la que participó Hiru Hamabi- se creó tras la comparecencia de la asociación ante el legislativo en enero de 2015 y por petición unánime de los miembros de la comisión de Salud del Parlamento Foral. Ahora la asociación quiere poner en conocimiento de los parlamentarios el resultado final de su encomienda y solicitar de nuevo su apoyo para que se establezca un cronograma que ponga en funcionamiento las medidas que, tras dos años de trabajo, han quedado plasmadas en el texto del SNS.

Cubrir necesidades poniendo fechas límite

A grandes rasgos el informe recoge la necesidad de mejorar la atención a niños y niñas con DCA infantil, para que su calidad de vida sea la mayor posible, así como la de sus familias. Y para ello, propone la creación de recursos específicos de atención al DCA infantil partiendo de la definición de un protocolo de atención en el SNS-O en coordinación con los departamentos de Educación y Políticas Sociales, recursos tales como, terapia ocupacional, neuropsicología y logopedia.

Además, estos recursos sanitarios públicos podrían beneficiar a otras patologías de tipo neurológico en edad pediátrica.

La respuesta parlamentaria

Los parlamentarios se han mostrado dispuestos a apoyarnos y a solicitar este cronograma de implantación y han valorado positivamente el trabajo realizado en este informe que consideran fruto, entre otras cosas, de la trayectoria de contactos institucionales que hemos llevado a cabo desde la asociación desde nuestro nacimiento hace tres años. Asimismo nos han elogiado por la labor de visibilización social de este problema y, en este caso concreto, por la producción del documental de sensibilización ‘Estoy aquí, ¿me ves?’ que los parlamentarios han podido ver antes del inicio de la sesión como hemos mencionado.

“Tiempo es cerebro“. Ese es el lema que se escogió para elaborar los protocolos de actuación denominados como “Código Ictus“.

Estos protocolos comprenden actuaciones socio-sanitarias desde que el paciente empieza a mostrar los primeros síntomas del ictus hasta que sale del hospital asesorado sobre su enfermedad, secuelas e incluso con información sobre el tercer sector. Si bien es verdad que la prevalencia en niños no es tan alta como la que se observa en adultos, las consecuencias son bastante parecidas. Por ejemplo, algo más de un tercio de nuestros socios tiene daño cerebral adquirido como consecuencia de haber sufrido un ictus.

El pleno de la Asamblea de Madrid debatió el 3 de Mayo, una PNL (Proposición no de Ley)  para la creación de un código ictus infantil en la Comunidad de Madrid. La propuesta realizada por Podemos, ha sido desarrollada por este grupo político, por profesionales de primer nivel y familias que pertenecen a nuestra asociación.

Nadie estamos libres de sufrir un ictus y tampoco los más pequeños y la sociedad debe solicitar estos tratamientos. El código ictus ayudará a salvar vidas y a minimizar las secuelas; Nosotros, padres y madres de niños con DCA, conocemos bien estas consecuencias, a veces muy graves. Y además, creemos que incluso otras patologías podrían beneficiarse de estos protocolos ya que se desarrollarán metodologías y expertos de referencia en estas enfermedades del SNC (sistema nervioso central) en edad pediátrica.

Por tanto apoyamos esta PNL, y esperamos que todos los grupos de la cámara legislativa la aprueben también. En nuestra opinión, el apoyo a la creación de un código ictus infantil, debería quedar fuera de todo debate político y ser aprobada sin ambages por todos los grupos: Como decimos, es una medida de autoprotección para la sociedad.

Ver PNL: https://eldanomasgraveesnohacernada.wordpress.com/2016/04/28/codigo-ictus-infantil-carta-enviada-a-los-diputados-y-diputadas-de-la-asamblea-de-madrid/

Catalunya es pionera y ya está desarrollando este protocolo de actuación.

Por último, queremos agradecer a todos y cada uno los impulsores de esta iniciativa y a aquellos que han aportado su  experiencia para hacer realidad la presentación de esta proposición no de ley.