Tras sobrevivir gracias a la atención hospitalaria, muchos menores quedan sin los recursos necesarios para su rehabilitación. Una realidad que no podemos seguir permitiendo.

Hasta 432 niños y niñas en Baleares podrían estar afectados por daño cerebral adquirido. Y, sin embargo, siguen sin contar con una atención especializada y continuada que garantice su desarrollo y su futuro.
Mientras tanto, en Navarra este modelo ya es una realidad, con un programa específico de atención al daño cerebral infantil en funcionamiento.

Desde Hiru Hamabi 3/12 solicitamos:

¡Muchísimas gracias!

Moltes Gràcies!

Mila esker!

Gracias Fundación “la Caixa”

Hiru Hamabi | 3/12 se ha hecho mayor, ha crecido y ahora lo componen 83 familias de diferentes Comunidades Autónomas : Navarra, Madrid, País Vasco, Aragón, Baleares, Cataluña.

Este año retomamos los galardones Socios de Honor, es la 3ª edición , tuvimos un parón por la pandemia, pero volvemos a otorgarlos con mucha ilusión.

Con el galardón Socio de Honor de Hiru Hamabi | 3/12  se quiere reconocer la labor de personas o instituciones “que por su prestigio o por haber contribuido de modo relevante a la dignificación y desarrollo de la Asociación se hagan acreedores de tal distinción”.

Este año los agraciados son los Centros y programas  pioneros en neurorrehabilitación infantil en España : Institut Guttmann, Red Menni y el Programad de Atención al DCAi del Hospital Universitario de Navarra, las personas que los representan son los siguientes: la neuropsicóloga Antonia Enseñat del Institut Guttman, el director de Servicios de Daño Cerebral de Red Menni, José Ignacio Quemada y la neuropsicóloga Izaskun Basterra, del HUN. El galardón ha consistido en una placa de cerámica conmemorativa.

También han sido reconocidas 3 personas galardonadas a título personal que han tenido un especial significado en la entidad y han sido piezas claves en su trayectoria, es por ello por lo que se les ha otrogado estos galardones, a su implicación desinteresada y voluntaria con el DCA infantil y con la asociación: María Marsá periodista de formación, María Ayesa fundadora de Hiru Hamabi | 3/12 y trabajadora social y Mar Ugarte delegada de la entidad en Madrid y actual vicepresidenta del CEDDD.

Así mismo se reconocen los socios de honor juveniles, siendo estos los niños y niñas que cumplen 18 años y pasan a ser considerados socios juveniles teniendo todos los derechos de los niños y niñas de la asociación y además pueden formar parte de la junta etc.

Gracias a financiaciones de Gobierno de Navarra, Ayuntamiento de Valle de Egües, Diputación Foral de Bizkaia entre otros,  Hiru Hamabi | 3/12 tiene delegaciones en Navarra, País Vasco ( Bilbao) y Madrid, atendiendo a familias con niños y niñas afectados de Daño Cerebral Adquirido de diferentes CCAA y realiza diferentes programas de sensibilización , intervención escolar y prevención .

Al inicio de esta crisis sanitaria, en la junta de Hiru Hamabi sentimos también miedo e incertidumbre,  la falta de terapias y también el confinamiento. La iniciativa o programa Continuamos pretende ser simplemente un acompañamiento, un acercamiento a la cotidianidad de nuestras vidas con hijas e hijos afectados por daño cerebral. Cuesta decirlo ya que todavía se producen cada día cientos de fallecidos por este virus, pero el confinamiento va dando resultados y parece que la maldita curva, lleva ya unos días aplanándose.

Hemos manifestado en varias ocasiones que nosotros sabemos qué son las UCIs, y qué son los respiradores y la situación de coma que normalmente llevan aparejada. Es una situación durísima, que merece el máximo apoyo social para quiénes lo padecen y el máximo reconocimiento social para el ámbito sanitario que permite abordarlo y salvar vidas.

Este programa de apoyo es una pequeña aportación que, nos consta, está ayudado un poco a aliviar la situación de confinamiento para nuestras familias. Creemos que ante una situación de emergencia tan importante como es la crisis sanitaria provocada por el coronavirus, la sociedad debe enfocar el problema en la atención de quiénes más sufren en este momento: Los enfermos de COVID 19 y el sistema sanitario. También queremos acordarnos y mencionar especialmente a los equipos de las residencias de ancianos y muy especialmente de aquellas que atienden a personas con discapacidad y sus entidades. Nuestros corazones están con ellos. Y son ellos los que merecen nuestra máxima admiración y reconocimiento también.

El objetivo de #Continuamos no es sencillo, y hemos puesto todo nuestro cariño, todo nuestro esfuerzo, toda la capacidad técnica y por supuesto contamos con increíbles colaboradores que se prestan a este pequeño gran programa. Participan amigos, amigas, profesionales y también y sobretodo madres de la asociación. Toda la colaboración es altruista. Sin ellos este programa no sería posible y hoy y siempre les estaremos muy agradecidos. Estamos disfrutando bailando, escuchando y viendo cuentacuentos, con arteterapia y practicando yoga, estamos escuchando a excelentes profesionales y compartiendo interesantísimos testimonios de personas afectadas, siempre con su porsitivo enfoque.

Aquí os dejamos la lista de charlas, talleres, testimonios por si queréis repetir o por si os habéis perdido alguno:

Muchas gracias a nuestros ponentes. ¡Qué grandes sois! y ¡qué grandes aportaciones habéis hecho!, y para todo el mundo!!

Salud amigas y amigos, y mucha fuerza. Y claro que sí, CONTINUAMOS, como siempre.

La Asociación de Daño Cerebral Adquirido infantil Hiru Hamabi | 3/12 ha concedido este 2019 los segundos carnés de “Socio de Honor”, una categoría que quiere reconocer la labor de personas o instituciones “que por su prestigio o por haber contribuido de modo relevante a la dignificación y desarrollo de la Asociación se hagan acreedores de tal distinción”.

Concretamente, este año los socios de Honor han sido decididos por las familias de la asociación a modo de agradecimiento y homenaje a los mismos.

En 2019 este homenaje asociativo les ha correspondido al Dr. Javier Guibert, intensivista de la UCI pediátrica del Complejo Hospitalario de Navarra que atendió en momentos críticos a muchos de los niños que hoy forman parte de la asociación y al conjunto de UCIS pediátricas de España, unos servicios cuya implantación ha incrementado la tasa de supervivencia de los menores en situaciones críticas.

El acto de entrega de estos reconocimientos tendrá lugar el próximo 28 de noviembre y será acogido por el propio Complejo Hospitalario de Navarra. Entre las personas asistentes está previsto que se encuentren responsables de las UCIS pediátricas del Complejo Hospitalario de Navarra, Hospital de Cruces (Bilbao), Hospital Niño Jesús (Madrid), y Gregorio Marañón (Madrid).

En la ceremonia, Yolanda Fonseca como presidenta de Hiru Hamabi | 3/12 entregará a los homenajeados,  tanto los carnés simbólicos otorgados como unas creaciones realizadas en cerámica esmaltada como recuerdo. Con los dos carnés concedidos hoy son ya cuatro los ‘Socios de Honor’ de Hiru Hamabi | 3/12, ya que el pasado año fue premiada con este mismo reconocimiento la labor del neuropsicólogo Javier Tirapu y la sensibilidad mostrada por el Parlamento de Navarra hacia los menores con DCA con la creación de la Unidad de Atención al DCAi en el CHN.

Un doctor muy conocido en Hiru Hamabi

El primero de los carnés de este año ha recaído, a título póstumo, en el Dr. Javier Guibert, intensivista de la UCI pediátrica del Complejo Hospitalario de Navarra por su “participación en la creación de la Unidad de Cuidados Intensivos pediátrica en el Complejo Hospitalario de Navarra y, también, por su inmensa labor de atención sanitaria a los bebés de la Unidad de Neonatología de ese mismo centro médico”. Así mismo se formó en el Hospital de Cruces (Bilbao) como intensivista pediátrico. Javier falleció en el año 2014 y será su familia quien recoja tal reconocimiento.

Su dilatada experiencia en el campo intensivo de la uci pediátrica hace que muchas de las familias de Hiru Hamabi hayan pasado por sus manos, salvando pequeñas vidas. Por eso las familias decidieron dar este reconocimiento a Javier Guibert.

Salvar vidas infantiles

El segundo homenaje, igual que el año pasado, tiene un componente más institucional y, en este caso, reconoce el papel de “el conjunto de UCIs pediátricas que salvan la vida nuestros pequeños”. Para Hiru Hamabi | 3/12 la existencia de estos recursos sanitarios es fundamental para encarar la fase aguda del daño cerebral infantil ya que, además, se configuran como la “puerta de entrada” al sistema.

El desarrollo de Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIPs) comenzó hace aproximadamente 30 años dentro de los Departamentos o Servicios de Pediatría. La primera UCIP multidisciplinaria médico-quirúrgica se estableció en el Hospital Infantil Valle Hebrón de Barcelona y, a partir de ahí, se fueron extendiendo estos servicios a otros hospitales ya existentes y a los de nueva creación. En España existen actualmente 32 Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos, con desigual distribución por el territorio nacional. En concreto la UCIp del Complejo Hospitalario de Navarra se creó en el año 2007 y anualmente son atendidos entre 200 y 250 pacientes pediátricos graves o con condiciones clínicas potencialmente letales.

El rápido y cuidado trabajo de estos servicios ha servido para elevar la tasa de supervivencia de los menores que se ven afectados por traumatismos creaneoencefálicos, enfermedades infeccionas del sistema nervioso central o ictus.

DATOS SOBRE EL PROGRAMA DE LA UNIDAD DE ATENCIÓN AL DCA INFANTIL EN EL COMPLEJO HOSPITALARIO DE NAVARRA (MAYO 2018 a OCTUBRE 2019)

En enero del año 2018 se puso en funcionamiento el programa de atención al DCA infantil en el Complejo Hospitalario de Navarra.

El número de niños y niñas atendidos en la unidad está aumentando considerablemente siendo estos los datos recogidos en el mes de octubre de este año, según los datos presentados por el propio programa de atención.

Niños atendidos en fase aguda en este último año y medio (13 menores):  Actualmente se encuentran en el programa alrededor de 100 niños (menores de 16 años)

El estudio se puede descargar desde este enlace: https://www.defensordelpueblo.es/wp-content/uploads/2019/09/Dano_cerebral.pdf

Fernández Marugán considera que es imprescindible establecer una estrategia nacional sociosanitaria de atención al daño cerebral adquirido (DCA) que incluya una sección dedicada específicamente al daño cerebral en la infancia y en la adolescencia.

En el informe se refleja cómo se han incrementado los recursos para atender a los pacientes en la edad adulta pero en la infancia ha quedado desatendida. El defensor reclama primeramente un diagnóstico de DCA para la identificación y registro de los casos.

Coordinación con los centros educativos

El estudio del Defensor pone de manifiesto la importancia de la educación para los menores con Daño Cerebral e incide en la responsabilidad de las administraciones autonómicas para conseguir una correcta y especializada atención educativa, cooperando con la administración sanitaria y social.

Para Fernández Marugán, “las familias deberían contar, desde el primer momento posible, con ese programa individualizado de intervención acordado para el paciente; un programa de atención, previo incluso al alta del tratamiento intensivo de rehabilitación, con el itinerario de atención y con efectos vinculados a los expedientes de reconocimiento de la discapacidad o de acceso a los servicios sociales y las prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia”.

Valoración de Hiru Hamabi

Para Hiru Hamabi, el estudio y recomendaciones del Defensor suponen un paso importantísimo para conseguir el objetivo primario de la asociación, que es la mejora de la atención a los menores con Daño Cerebral.

Tras casi 6 años de defensa de los derechos de estos niños, se van dando pasos, primero hacia la visibilización de la problemática y sus carencias en los máximos órganos del estado, Congreso, Defensor y parlamentos regionales y forales. En algunos territorios como Navarra, se van dando pasos para que las familias que afronten esta dura realidad, cuenten con un respaldo mayor al que existía.

Nuestro máximo agradecimiento al Defensor, a sus técnicos y a los profesionales de máximo nivel que trabajaron en el estudio.

Más información

El Defensor del Pueblo: https://www.defensordelpueblo.es/noticias/dano-cerebral-adquirido/

Diario de Navarra: https://www.diariodenavarra.es/noticias/navarra/2019/09/25/un-impulso-para-hiru-hamabi-665568-300.html

Diario Médico: https://www.diariomedico.com/politica/el-defensor-del-pueblo-denuncia-carencias-en-la-atencion-a-los-ninos-con-dano-cerebral-adquirido.html

Europa Press: https://www.europapress.es/epsocial/infancia/noticia-defensor-pueblo-denuncia-informe-desatencion-ninos-dano-cerebral-espana-20190919142812.html

Socios de honor, Parlamento de Navarra y Javier Tirapu

Hiru Hamabi | 3/12 ha concedido en 2018 sus primeros carnés de ‘Socio de Honor’. Y esta distinción ha recaído sobre una institución y un profesional. El primer carné le ha correspondido al Parlamento de Navarra “por su impulso unánime a la creación de un Programa de atención al Daño Cerebral Adquirido infantil, dentro de los servicios públicos de salud de la Comunidad Foral”. El segundo carné ha sido para Javier Tirapu, neuropsicólogo “por su apoyo a la investigación y el adecuado tratamiento del DCA infantil desde su trayectoria profesional y su implicación personal”.

Estos reconocimientos, que nacen con vocación de continuidad, se hacen públicos la víspera de la celebración del Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido

Es la primera vez que se otorgan ya que se han introducido recientemente en los estatutos de esta asociación que en diciembre cumplirá cinco años de trayectoria. Los elegidos se han dado a conocer la víspera del día 26 de octubre, el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido.

Los galardones se harán entrega en un acto público en torno al de 3 de diciembre, fecha de inicio de Hiru Hamabi | 3/12, la única asociación dedicada en exclusiva al DCA Infantil que, además, trabaja en este ámbito a nivel nacional. En la actualidad la asociación aglutina a 32 familias de todo el Estado.

El carné de Socio de Honor, según su regulación estatutaria reconoce a personas o instituciones “que por su prestigio o por haber contribuido de modo relevante a la dignificación y desarrollo de la Asociación se hagan acreedores de tal distinción”.

Un reconocimiento a la institución foral

El Parlamento de Navarra, abriendo sus puertas desde el primer momento a las preocupaciones de Hiru Hamabi, ha sido la primera institución legislativa a nivel nacional en dar un paso para ayudar a los menores afectados por DCA a obtener un reconocimiento a través de los servicios sanitarios públicos. Fue la Comisión de Salud del legislativo foral la que por unanimidad instó al Gobierno de Navarra, en marzo de 2015, a aplicar la normativa del Departamento de Salud sin criterios discriminatorio para con los menores a realizar un informe sobre el número de casos existente en la Comunidad Foral, además de a que se organizara desde la Administración un equipo de profesionales y se articulara un modelo de atención especializada en DCA infantil desde la sanidad navarra.

Hoy el Programa de atención especifico de DCAI en el Complejo Hospitalario de Navarra, en marcha desde principios de año, ha hecho que hasta 55 menores, de entre 4 meses y 14 años se estén beneficiando de un seguimiento continuado hasta cumplir los 16 años. El programa en la red pública ha instaurado que se realicen valoraciones neuropsicológicas periódicas, sin coste para las familias, que permiten un mejor diagnóstico de las dolencias, una actuación más eficaz de los especialistas y, a la larga, una mejora del pronóstico en cada caso en tratamiento. En estos 10 meses, 12 menores han entrado en el programa navarro comenzando su seguimiento desde el inicio del episodio que les ha producido DCA (casos nuevos desde la fase aguda de la dolencia).

Un profesional entregado

También ha obtenido su nombramiento como socio de Honor Javier Tirapu Usatárroz, licenciado en Psicología por la Universidad de País Vasco (1984), especialista en Psicología Clínica y Neuropsicólogo, además de Premio Nacional de Neurociencia Clínica.

Sus trabajos se han centrado preferentemente en el estudio de la neuropsicología del córtex prefrontal y en aspectos como la inteligencia, la conciencia, las funciones ejecutivas, las emociones y el cerebro social. Desde el inicio de su carrera ha mostrado especial preocupación por la situación de los niños

Tirapu ha acompañado como experto a Hiru Hamabi, desde los mismos orígenes de la asociación y siempre desinteresadamente, a presentaciones públicas, encuentros y comparecencias en instituciones como los parlamentos de Navarra y País Vasco, así como en el Congreso de los Diputados.

Además de compartir su ciencia y su tiempo, fue una de las personas que participó en el documental divulgativo sobre DCA infantil “Estoy aquí ¿me ves?” producido por Hiru Hamabi en 2016.

El galardón se le otorga por su pericia profesional en este ámbito y su humanidad a la hora de enjuiciar los problemas de los menores con DCA.

Conducidos por Mar Ugarte y contando con las experiencias de familias y profesionales para acercar la problemática del Daño Cerebral Adquirido en la infancia y las mejores prácticas de actuación.

episodio 5, adolescencia y daño cerebral
Adolescentes y daño cerebral. Contamos con el testimonio de dos madres de adolescentes con daño cerebral

episodio 4, el daño cerebral en el cole
Hablamos con una profesional de educación especial y una mamá con un niño con daño cerebral y sus experiencias en el cole.

episodio 3, el daño cerebral invisible
En este programa nos centraremos en las secuelas invisibles del Daño Cerebral Adquirido.
Presentado por Mar Ugarte con la participación de Aurora Lassaletta, autora del libro “El Daño Cerebral Invisible” y Yolanda Fonseca, presidenta de Hiru Hamabi

episodio 2, asunto de familia
Tenemos un hijo con Daño cerebral ¿Cómo lo afrontamos? Presentado por Mar Ugarte, con la participación de Yolanda y Merche

episodio 1, presentación
Primer programa en ATICA FM sobre la problemática del DAño Cerebral aDquirido en la infancia.
Presentado por Mar Ugarte y con la participación de Yolanda Fonseca, presidenta de Hiru Hamabi