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Una de las modificaciones incluye la obligatoriedad del caso para menores de 16 años. No llevarlo supondrá una multa de 200€ que deberán pagarla los tutores legales del menor.

Desde HiruHamabi | 3/12 nos parece importante concienciar a la sociedad sobre los peligros que supone el TCE (Traumatismo Craneo-Encefálico).

La bicicleta es ya un elemento imprescindible en la infancia y por ello apoyamos la medida tomada para prevenir la gravedad de las lesiones en caso de accidente. En las conversaciones que mantenemos en nuestras vidas cotidianas estas medidas se toman como exageradas, sin embargo, es importante diferenciar las caídas y sus consecuencias con los golpes en la cabeza y sus consecuencias.

Un brazo roto se recuperará con toda probabilidad al 100%. Un TCE grave puede llevar en algunos casos a una hospitalización UCI con riesgo vital y posibilidad de secuelas por Daño Cerebral Adquirido.

No se pueden evitar todos los accidentes, pero si minimizar sus efectos con el casco. Además como factor educativo, los niños que utilicen el casco habitualmente se convertirán casi con total seguridad en adultos que utilizarán el casco en el futuro, con o sin obligatoriedad, por haber adquirido este hábito.

Pudiendo discrepar en algunos aspectos, como la cuantía de la sanción, HiruHamabi | 3/12 da la bienvenida a estas medidas que sin duda hacen posible prevenir el DCA en la infancia  (e incluso fallecimientos) a causa de accidentes de nuestros seres más queridos, nuestros hijos.

Sin menospreciar los centros escolares especiales que son necesarios, aunque como último recurso y con carácter excepcional siempre que se pueda los niñ@s deberían de escolarizarse en centros ordinarios con los medios personales y materiales necesarios para la escolarización de alumn@s con necesidades educativas específicas, para que su escolarización sea posible en condiciones de igualdad.

En este caso aplaudimos la iniciativa y esperamos que poco a poco esta inclusión sea cierta, pero para ello no solo se necesita que los centros acojan a los niñ@s con necesidades especiales, sino que los profesionales de la educación se formen en cómo trabajar con ellos, ya que a menudo estos niñ@s son dejados de lado porque no siguen el funcionamiento de clase como el resto.

Os animo a leer la nota de prensa de la Defensora del Pueblo que adjunto porque creo que es muy importante para nosotros.

http://www.defensordelpueblo.es/es/Prensa/Notas/contenido_1394539069295.html

Nuestro origen como asociación versa en la misma inquietud que exponen las doctoras y los expertos en neurología, la pregunta de ¿ahora qué hacemos con los niños? después de salir del ámbito hospitalario. Vemos muy importante la necesidad de un equipo multidisciplinar que abarque todas las ramas que estos niños necesitan para su correcto avance.

http://www.dañocerebral.es/hablamos-a-los-profesionales-sanitarios-de-la-rehabilitacion-del-dano-cerebral-infantil/

Así mismo el próximo día 13 de Marzo se va a celebrar una convocatoria dirigida especialmente a pediatras, médicos rehabilitadores infantiles, neuropediatras y psiquiatras a cerca de la “Rehabilitación Infantil: Desde los trastornos de aprendizaje y/o conducta al Daño Cerebral Adquirido” en el salón de actos del Hospital Beata María Ana (C/ Vaquerías, 7 Bis, Puerta 6. Madrid).

http://www.dañocerebral.es/jornada-de-puesta-en-comun-entre-el-equipo-multidisciplinar-neurorrehabilitador-y-profesionales-de-la-pediatria/

Desde nuestra asociación dar las gracias y la enhorabuena porque los profesionales se están dando cuenta de estas necesidades y se están poniendo manos a la obra.

Desde Fedace y Daño Cerebral Red Menni nos llega esta noticia.

http://www.dañocerebral.es/incidimos-en-la-necesidad-de-rehabilitar-el-dano-cerebral-infantil/

Os invitamos a escuchar a esta madre y a la neuropsicóloga.

http://www.rtve.es/alacarta/audios/esto-es-vida/esto-vida-dano-cerebral-18-01-14/2324430/

La neuropsicóloga Beatriz Gavilán y la madre de Mahesh, Paloma Pastor hablan sobre el DCA infantil y la rehabilitación.

Nos hacemos eco del sufrimiento que supone los duros días de la UCI que todos los padres de niños con DCA sufren, la alegría por la salvación de nuestros seres queridos (nuestros Hijos!!!) y la lucha en la rehabilitación para normalizar la vida.

Desde HiruHamabi | 3/12 sobretodo queremos recalcar y hacer nuestras las reclamaciones de esta madre respecto a los tratamientos de neuro-rehabilitación:

“
Existen conciertos con la Seguridad Social para tratamientos de neurorehabilitación para adultos y sin embargo no están contemplados en menores.

Hay que quitar esos criterios de exclusión, sobretodo porque existen unidades de neuro-rehabilitación infantil preparadas, como es el caso del hospital Beata María
“

Nos alegramos mucho de poder comprobar los avances de Mahesh, otro pequeño gran héroe y queremos agradecer la valentía de esta familia por divulgar estas necesidades,  así como a la Red Menni con sus centros de neurorehabilitación a menores.

En próximas fechas se va a celebrar un curso para padres sobre el manejo del niño con discapacidad, organizado por el servicio de Rehabilitación del Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona.

El curso está dirigido a padres y madres de niños menores de 18 años que presentan discapacidades definitivas y secundarias.

Profesionales de diferentes servicios del Hospital impartirán este curso con el objetivo de facilitar la independencia del niño discapacitado, proporcionar a las familias información para la prevención de las lesiones de los cuidadores a consecuencias del manejo del niño discapacitado, y mejorar la calidad del niño y la familia.

Los interesados pueden consultar el programa e inscribirse enviando un correo a aula@hsjdbcn.org o llamando al teléfono 93 253 21 00.
mas info en:
http://www.hsjdbcn.org/Controller?_fb=tsch&_fp=0&pAction=_factory&lang=es&idPortlet=5066

Una de las cosas que nos preocupan en Hiru Hamabi es el vacío que existe en la atención a los niños de 0 a 16 años a nivel neuropsicológico, si bien es verdad y como hemos indicado muchas veces los niños están atendidos por el neuropediatra y profesionales diversos a medida que nos niños tengan necesidades, sean rehabilitadores, oftalmólogos… pero echamos en falta la figura del neuropsicólogo que coordine al resto de disciplinas, incluyendo las relacionadas con la educación. No existe ningún lugar a nivel público que haga una valoración neuropsicológica a los niños de entre estas edades, cuando estamos viendo y comprobando que es necesario hacérselas ya que eso puede determinar mucho en la forma de incurrir en su aprendizaje escolar. En el DCA en adultos nos consta que esta figura es muy importante.

Las valoraciones neuropsicológicas deberían hacerse anualmente para ver cuáles son las necesidades actuales de ese niño para poderle poner los apoyos necesarios en todo momento.

Desde Hiru Hamabi | 3/12 Creemos necesaria esa figura para poder centrar a esos niños y eliminar el continuo peregrinar de las familias por los diferentes profesionales.

Acabo de leer un artículo que trata de las valoraciones neuropsicológicas en niños con DCA y me parece muy interesante  ya que como dice literalmente “conocer en profundidad las capacidades y habilidades del niñ@, su forma de aprender y sus posibilidades para implementar recursos que le ayuden a resolver las situaciones, nos ayudará a optimizar su funcionamiento, ya que nos permite realizar adaptaciones y, sobre todo a prevenir la frustración. La evaluación neuropsicológica es el instrumento fundamental para conseguir estos objetivos”.

http://infolesioncerebral.wordpress.com/category/causas-de-dca/

Ahí dejo el análisis y la reflexión para cada uno.

Acabo de leer en la página web de Fedace una noticia que me ha alegrado la mañana, hasta hoy no la había visto. Gracias a las personas que se están implicando en preocuparse de los niños con DCA. Un gran proyecto, ojala algún día podamos aplicarlo a nuestra asociación.

http://fedace.org/desarrollo-del-proyecto-actividades-fisico-deportivas-para-menores-con-dca/

La Asociación Hiru Hamabi surge del vacío que como padres encontramos en la búsqueda de recursos y ayudas para nuestro hijo con Daño Cerebral Adquirido.
Hace años nos dimos cuenta de que no existía  ninguna Asociación específica que te informara y asesorara sobre cómo actuar con estos niños, ni a nivel local, ni estatal.

En esta búsqueda nos hemos topado con muchas preguntas que poco a poco y gracias a muchas personas y entidades hemos podido ir resolviendo.
Hoy es el día en que nos paramos a pensar y nos preguntamos: ¿por qué no crear una Asociación de Daño Cerebral Adquirido INFANTIL para poder dar apoyo a familias que lo necesiten como nosotros y compartir nuestras experiencias?

Y aquí estamos, hemos nacido con el nombre Hiru Hamabi, que significa 3/12 y para nosotros tiene un significado especial ya que es el día en que nuestro pequeño volvió a despertar y casualmente es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

Si eres un familiar de un niño/a con Daño Cerebral Adquirido ponte en contacto con nosotros para compartir información, experiencias, recursos….